QUEM SOMOS
O Instituto Rosely Casula é uma instituição sustentável sem fins lucrativos, dotada de autonomia e administração própria que tem como propósito e função principal atuar junto à sociedade, visando ao atendimento e apoio aos familiares e pacientes acometidos por doenças raras no estado de Minas Gerais, com reflexos em todo país.
Dentre nossos principais objetivos estão:
● Atuar no desenvolvimento de pesquisas relacionadas às doenças raras.
● Dar suporte operacional, financeiro e jurídico às demais associações afins no estado
● Promover campanhas públicas de sensibilização junto à sociedade
● Prover apoio e orientação aos pacientes acometidos por Doenças Raras
● Atuar junto ao setor público nos três níveis de governo a fim melhorar a assistência médica e social dos pacientes acometidos por Doenças Raras.
CONTEXTO
Estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas ou portadores de alguma Doença Rara no Brasil. Por sua especificidade, dificuldade no diagnóstico precoce, alta demanda e dependência assistencial do paciente durante o tratamento, são doenças que impactam diretamente toda família. Se estimarmos este impacto em apenas cinco pessoas por paciente, chegaremos à marca impressionante de 65 milhões de pessoas impactadas direta ou indiretamente, ou seja, 25% da população brasileira.
Diante deste cenário, é impossível fechar os olhos ! Seja por empatia com o próximo, por responsabilidade social, ou pela imprevisibilidade de sermos nós mesmos os próximos diagnosticados com uma doença rara, há muito a ser feito. É neste sentido que sentimo-nos muito honrados em convidá-lo para se tornar mais um voluntário, colaborador ou mantenedor, e se engajar nos projetos e atividades do Instituto Rosely Casula.
NOSSA MISSÃO
Atuar junto ao conjunto da sociedade para promover a melhoria da qualidade de vida dos acometidos por doenças raras, especialmente no estado de Minas Gerais, buscando a inovação tecnológica, a pesquisa e o conhecimento como aliados no sentido da melhoria do diagnóstico precoce, das melhores terapias medicamentosas e fisioterápicas e na busca pela cura.