Notícias
Debate sobre doenças raras aponta gasto público com medicamento ineficaz
Audiência pública avaliou necessidades de pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica, narcolepsia e hipersonia idiopática. Crítica…
Novo tratamento para diferentes doenças raras é lançado no Brasil
Medicamento para doenças raras recebe a aprovação para duas indicações e amplia acesso para hemoglobinúria…
Doenças Raras: Pacientes podem ganhar medicamento específico para tratamento da doença de Fabry no SUS
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recomendou a…
Centro de doenças raras do Rio é habilitado para tratamento de alto custo no SUS
Fonte: Agência Brasil
Vivências Raras: Seminário Dia Mundial das Doenças Raras
O Seminário sobre Doenças Raras é uma iniciativa promovida pelo Instituto Rosely Casula em parceria com o CRF/MG. Nosso objetivo é chamar a atenção para as principais necessidades dos pacientes com doenças raras e promover uma discussão relevante sobre o assunto..
Sessão Especial pelo Dia de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica
Sessão Especial que ocorreu no dia 21/06 (Quarta-Feira) no Senado Federal para celebrar e dar visibilidade ao Dia Mundial de Conscientização e Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
A Sessão Especial do Senado homenageia instituições que trabalham na divulgação de conhecimentos sobre a doença e no apoio aos pacientes, familiares e cuidadores.
Sobre E.L.A
O evento debateu no auditório da Unifenas em Belo Horizonte, o atendimento e o apoio aos familiares e pacientes acometidos por doenças raras em minas gerais no “Dia mundial de conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA” e “Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA”.
Webinário Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA
Webinário no Dia Mundial das Doenças Raras em parceria com projeto Minas Além das Gerais com patrocínio da Citopharma foi realizado um primeiro debate sobre doenças raras no qual foi desenvolvido a ideia da criação do Instituto Rosely Casula
Webinário Dia Mundial das Doenças Raras
Webinário no Dia Mundial das Doenças Raras em parceria com projeto Minas Além das Gerais com patrocínio da Citopharma foi realizado um primeiro debate sobre doenças raras no qual foi desenvolvido a ideia da criação do Instituto Rosely Casula